Associazione Veneta Idrocefalo Spina Bifida

Spina bifida, l’associazione veneta Avisb offre sostegno verso l’autonomia grazie all’esperienza dei campi scuola.

Si cercano volontari.

Vicenza, 27 gennaio 2004. C’è una nuova opportunità di restituzione di autonomia e occasioni di vita per i bambini e i ragazzi affetti da spina bifida. La offre l’Avisb – Associazione Veneta per l’Idrocefalo e la Spina Bifida – sorta nell’ 89 grazie ad alcuni genitori che durante le lunghe degenze ospedaliere dei loro figli hanno pensato di unire le loro forze per affrontare i piccoli grandi problemi quotidiani che tale patologia implica.

L’Avisb propone infatti, oltre a iniziative di sensibilizzazione, campi scuola e attività sportive in favore dei bambini e dei giovani che convivono con questa patologia. Da qualche anno ha promosso la nascita della prima squadra di minibasket in carrozzina e dal ’98 propone i suoi campi estivi, vera palestra per una sana assunzione di autonomia. “Spesso – spiega il presidente dell’Avisb Romano Moscon – fra madre e figlio affetto da spina bifida si crea un legame strettissimo, a volte una vera dipendenza, che non aiuta né la famiglia né la persona. Per questo abbiamo scelto di operare per favorire un minimo di reciproco salutare distacco. I nostri campi scuola sono così diventati una tappa verso l’indipendenza e una vita autonoma dalla famiglia. La scorsa estate ne abbiamo organizzati due, uno rivolto ai ragazzini fra i 12 e i 15 anni, che si è tenuto al Cavallino, sulla laguna veneziana, l’altro ai giovani fra i 15 e i 24 anni, a S.Felice Circeo. Vi hanno partecipato ragazzi da tutta Italia. E’ una stata una vacanza, ma è anche convivialità, gioco, confidenza. Attraverso i giochi cerchiamo di dare degli spunti di crescita”.

Fra i ragazzi i campi riscontrano un significativo successo, come spiega Tommaso, uno dei partecipanti: “Se un ragazzo disabile vive da solo la propria disabilità, non potrà mai imparare a gestire seriamente e serenamente il suo quotidiano. Nel momento in cui ci si ritrova insieme per un settimana, e senza mamma e papà alle spalle, dopo un po’ di tempo è assolutamente normale iniziare a confrontare la propria vita con quella degli altri, mettendo in comune le proprie gioie, dolori, paure e difficoltà, e in tal modo dare e trovare conforto”.

E’ in questa ottica che l’Avisb, per la prossima estate, si propone di allargare ad altre famiglie la possibilità di partecipare a questa iniziativa. Due i campi previsti anche per l’estate del 2004: uno in una località montana a fine luglio e l’altro ancora al Ciceo a fine agosto. Per realizzarli è però necessario ampliare il numero dei volontari che assicurano la dovuta assistenza ai partecipanti. “Per realizzare questa esperienza – sostiene Moscon - serve un nutrito staff formato da medici, infermieri e animatori. Invitiamo chi fosse interessato a fare questa esperienza, sia esso un giovane che convive con la spina bifida, che una persona che vuole fare fare del volontariato con noi, a contattarci allo 0444/961900 o via mail: info@spinabifidaveneto.it”. Per preparare al meglio i volontari sono previsti anche due incontri di formazione nei mesi di aprile e maggio. Per informazioni si può consultare anche il sito www.spinabifidaveneto.it

Ufficio stampa: Mariagrazia Bonollo, 348 2202662, salbega@interfree.it

COS’E’ LA SPINA BIFIDA

La Spina Bifida è una lesione midollare dovuta alla mancata chiusura, il più delle volte a livello lombo-sacrale, della colonna vertebrale, che avviene normalmente fra il trentesimo e il quarantacinquesimo giorno dal concepimento: a seconda della gravità questo comporta lesioni alle radici nervose con compromissione degli arti inferiori, della vescica e del retto.

L’incidenza è di 5-6 bambini ogni 10 mila nati vivi, il che significa circa 5.000 persone in tutta Italia e fra le 350 e le 400 nel solo Veneto.

Fino a 30-40 anni fa i bimbi affetti da spina bifida morivano appena nati, oggi grazie ad un intervento che viene effettuato nei primi giorni di vita, questo non accade più.

L’importante è però poter offrire a queste persone la possibilità di vivere nella maggiore autonomia possibile e di sviluppare le facoltà rimaste. La patologia non comporta infatti deficit di tipi intellettivo, anche le le difficoltà non sono comunque poche: di deambulazione, urologiche, nefrologiche e a volte anche neurologiche, malformazioni multifattoriali che richiedono l’intervento anche di 7-8 specialisti diversi.


ALCUNE TESTIMONIANZE DEI GIOVANI CHE HANNO PARTECIPATO AL CAMPO ESTIVO A SAN FELICE CIRCEO 2003

Ho avuto l’occasione di conoscere ragazzi nuovi e di iniziare con loro un cammino di amicizia che spero possa continuare nel tempo. Questo campo, come del resto anche gli altri, è stato il modo per sfuggire alla realtà quotidiana, lasciando a casa per una settimana tutte le difficoltà e gli ostacoli che ognuno di noi incontra sul proprio cammino. E’ stata una settimana intensa durante la quale abbiamo avuto modo di divertirci, imparare a vivere insieme ad altre persone e crescere. Per fare questo ci sono stati proposti dei giochi e delle piccole discussioni che toccavano diversi argomenti e che ci hanno permesso di esprimerci. E’ stata anche una settimana divertente soprattutto quando siamo andati in spiaggia e abbiamo avuto la possibilità di nuotare. Siamo stati affiancati in ogni momento della giornata dalle dottoresse, dagli infermieri e dagli animatori che ci hanno seguito con infaticabile pazienza e dedizione, soprattutto durante le gite al Parco Nazionale e alla villa di Domiziano, ma anche in albergo non siamo mai rimasti soli

MARIA
Mi sono sentita utile perché comunque non c’era una netta divisione tra noi e i volontari.
EMMA
Il campo è stato bellissimo (…). L’anno prima non mi ero divertito tantissimo forse per il motivo che era la prima volta che mi allontanavo così tanto da casa. Devo dire che i campi più lontani sono da casa meglio è, perché non si può contare sui propri genitori per qualsiasi cosa.
PAOLO
Secondo me è stato un vero camposcuola, dimenticandoci in quegli otto giorni i nostri problemi fisici.
MARA
La prima volta che mi fu proposto di partecipare a un campo ero molto, molto dubbioso, perché avevo paura di ritrovarmi in una situazione in cui i “disabili” e gli “accompagnatori” avessero rapporti puramente “professionali”. NON SAPEVO QUANTO MI STAVO SBAGLIANDO!!! E anche quest’anno l’esperienza non ha tradito le attese: non solo gli infermieri e gli animatori si sono letteralmente fatti in quattro per soddisfare le diverse esigenze di tutti, ma sono stati semplicemente come degli amici venuti in vacanza con noi. E come amici hanno chiccherato con noi, ci hanno fatto compagnia in qualche momento un po’ grigio, hanno fatto confusione come e più di noi, aiutandoci in questo modo a sentirci davvero “abili”! Inoltre, anche con la collaborazione di noi ragazzi, hanno preparato momenti di gioco estremamente stimolanti per il lavoro di squadra, e discussioni su temi dei quali forse difficilmente si parla, che sono stati invece i motivi ricorrenti del camposcuola di quest\\\'anno: la ricerca di una maggiore autonomia, senz\\\'altro sollecitata dall\\\'assenza dei genitori e dal dover risolvere solo con l\\\'aiuto degli infermieri i piccoli problemi quotidiani; l\\\'instaurazione di nuovi rapporti di amicizia all\\\'insegna dello scambio di opinioni su qualsiasi argomento. Uno degli aspetti piu\\\' positivi dei campi è proprio questo: se un ragazzo disabile vive da solo la propria disabilità, non potrà mai imparare a gestire seriamente e serenamente il suo quotidiano. Nel momento in cui ci si ritrova insieme per una settimana, e senza mamma e papà alle spalle, come accade al campo, dopo un po’ di tempo (normalmente MOLTO POCO!!!) è assolutamente normale iniziare a confrontare la proria vita con quella degli altri, mettendo in comune le proprie gioie, dolori, paure e difficoltà, e in tal modo dare e trovare conforto e chissà, probabilmente, anche la soluzione a qualche problema, e comunque sicuramente molti buoni amici con cui parlare.
TOMMASO

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