Il 2 Maggio pv sarà la GIORNATA NAZIONALE per l’EPILESSIA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il Patrocinio del Ministero della Salute.
A questa diffusa malattia neurologica, l’Epilessia, è stata dedicata una Giornata per la sua importanza sociale e per i pregiudizi e la disinformazione che ancora la circondano.
A tutt’oggi, nonostante gli avanzamenti scientifici (scoperte di cause genetiche, commercializzazione di nuovi farmaci, efficaci e più tollerati, etc) l’Epilessia viene in effetti ancora considerata a livello sociale come uno stigma e ciò spinge i pazienti e le famiglie a viverla con disagio e vergogna e spesso a nasconderla.
Per questo sono fondamentali e necessarie le campagne di informazione di massa che hanno come obiettivo fondamentale quello di sconfiggere il pregiudizio e ribadire il diritto alla guaribilità sotto tutti i punti di vista!!
Le campagne di informazione dovrebbero interessare a 360 gradi tutta la società civile e per prime , paradossalmente, dovrebbero essere indirizzate agli operatori dei mass-media: è frequentissimo ancor oggi che nei giornali o in TV l’Epilessia venga citata a sproposito quando per esempio si parla di fatti delinquenziali o scatenati genericamente dalla “follia”.
La realtà dell’Epilessia è che si tratta di una malattia neurologica (non psichiatrica) molto diffusa (500.000 persone circa in Italia, 20.000 circa nella sola città di Roma), da cui con l’adeguato trattamento farmacologico si può guarire nel 75% dei casi. Resta uno zoccolo duro del 25% che però può essere affrontato anche con altre metodiche di trattamento, come la neurochirurgia.
La Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) è una Società Scientifica cui aderiscono oltre mille epilettologi e costituisce un punto di riferimento per promuovere l’aggiornamento professionale e le conoscenze su questa malattia , sia in ambito scientifico che sociale.
Coordinatore per la Regione Lazio della Lega è il Prof.Oriano Mecarelli, Ricercatore presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università “La Sapienza”.
L’Associazione Laziale contro l’Epilessia (ALCE) rappresenta invece i pazienti ed i loro familiari, ed il suo Presidente è la Signora Maria Concetta Maccarrone .
Domenica 2 maggio 2004 , I rappresentanti sia della LICE che dell’ALCE saranno tutta la giornata (ore 10-19) a disposizione dei cittadini per distribuire materiale informativo e fornire consulenze.
Un gazebo sarà infatti posizionato a Roma in via dei Fori Imperiali (Largo Corrado Ricci),facilmente riconoscibile per la presenza di palloncini e manifesti.
Alla manifestazione parteciperanno i clowns dell’Associazione “Ridere per Vivere” e i danzatori del Gruppo “Il Cerchio dell’Amicizia”, che interverrà con un repertorio di danze popolari .
Si precisa che lo scopo della Giornata non è di raccogliere fondi ma solo di dare informazione corretta.
Per contatti:
LICE _ Prof. Oriano Mecarelli - cell. 339-2204752 E-mail:
oriano.mecarelli@uniroma1.it
ALCE- Sig.ra M.Concetta Maccarrone cell- 347-5039300