I problemi socali dei disabili.
Le lettere di denuncia di Giovanni Merlini.

LETTERE AL DIRETTORE: Gazzetta di Parma

LETTERE AL DIRETTORE Vergogna in Stazione
del 04/11/2004

Signor direttore, ieri sera ho assistito ad un episodio che mi ha lasciato delusione e rabbia. Ero in stazione per acquistare un biglietto, quando ho notato una persona disabile su una carrozzina che, in mezzo alla sala principale, si guardava attorno studiando la situazione. Vedevo crescere in lui una sorta di ansia, si muoveva freneticamente, spostandosi a tratti da un lato ad un altro della sala, finchè non ha chiesto il permesso per poter chiedere una informazione « saltando » la fila. Ho sentito che si lamentava perchè era in attesa che i responsabili del servizio disabili lo prelevassero per portarlo al binario per poter prendere l'unico treno preposto al servizio, un Eurostar. Subito un annuncio dall'altoparlante che comunicava la presenza di Giovanni ( questo il suo nome) in attesa del servizio. Dopo pochi minuti la persona si avvicina nuovamente allo sportello dicendo che il treno era in arrivo, ma che lui era ancora fermo e impossibilitato a raggiungerlo. Nessuno se ne è interessato, e il treno è partito « dimenticandosi » di Giovanni. A quel punto una sorta di istinto, una rabbia, una delusione, un sentimento di solidarietà si è fatto strada in me, e mi sono scagliato con tutte le mie forze verbali contro lo sportello chiedendo spiegazioni, che non sono arrivate. Tra l'indifferenza degli operatori delle Ferrovie, e lo stupore degli utenti, Giovanni si è allontanato, quasi conscio che questi episodi possano capitargli. Ha preso un taxi ed è tornato a casa, a Cremona, rifiutando una mia offerta di passaggio, sobbarcandosi il costo della corsa. Credo che in una città, ora anche capitale europea dell'alimentazione, questi episodi ( che non credo e mi auguro di cuore non siano certamente la norma) non devono capitare. Mi permetto, per quanto possa servire, di chiedere scusa a questo cittadino, non pensavo mi sarei mai vergognato di essere italiano e parmigiano, ma è capitato. In una società che si vuole definire civile, in una città che è sempre tra i primi posti per la vivibilità mi sono accorto che esistono cittadini di serie B, persone colpite loro malgrado da inefficienze, da disservizi, e martoriate dalla vita, che devono subire anche queste umiliazioni. Caro amico, vorrei prometterti che non succederà pi ù , ma non ne sono in grado, vorrei prometterti che la mia città ti tratterà meglio, ma non posso farlo, sappi comunque che esistono persone che non accettano questi episodi, che non dimenticano. Scusa Giovanni. Mauro Moroni Parma, 4 novembre

LETTERE AL DIRETTORE
del 09/11/2004
Signor direttore, sono Giovanni, il ragazzo disabile che giovedí 4, spinto inutilmente dalla solidarietà e dalla rabbia di Mauro Moroni, vedeva l'ultimo vagone del suo Eurostar liberare i binari della stazione di Parma. Quel signore non ha esitato a offrirmi il suo aiuto e si è battuto sul « campo » per i miei diritti anche attraverso la lettera che lei gentilmente ha pubblicato domenica 7. Sono veramente grato di tanta solidarietà, uno spiraglio di luce nel buio di tanta inefficienza e leggerezza con cui gli addetti ai disabili spesso svolgono il loro compito. Questa volta, almeno, la stazione ha cercato di porre rimedio pagandomi la corsa del taxi fino a Cremona, ma tutte le altre volte?! Viaggio spesso per studiare e i frequenti disservizi sono soltanto una goccia d'acqua nel mare di problemi che Trenitalia non risolve!! I disabili su carrozzina non solo possono usufruire di pochissimi treni, quelli cioè autorizzati al trasporto disabili, ma lo possono fare soltanto in quelle stazione munite dell'apposito sollevatore. Costruire una soluzione di viaggio decente con queste limitazioni, è praticamente un'impresa impossibile, senza contare i problemi che insorgono quando il servizio c'è, ma funziona male. Giovanni Merlini Cremona, 7 novembre


LETTERE AL DIRETTORE
del 11/11/2004

Gentile direttore, desidero fornire alcune precisazioni in merito alle lettere dei signori Moroni e Merlini, pubblicate sulla Gazzetta del 7 e 9 novembre, in merito a un viaggio in treno da parte di quest'ultimo e al servizio offerto da Trenitalia alla clientela disabile. Il 4 novembre, a causa di un disguido, il personale della ditta incaricata di fornire il servizio di accompagnamento al treno ha in effetti mancato l'appuntamento con il signor Merlini, nostro abituale cliente. Questo fatto non è però stato trattato da noi con indifferenza o leggerezza. Il nostro servizio assistenza clienti ha infatti provveduto, inviando in stazione un proprio operatore, ad organizzare il viaggio del cliente con un taxi, ovviamente a spese di Trenitalia, per garantirne comunque un agevole rientro. Successivamente sono stati richiesti ed ottenuti, da Trenitalia, provvedimenti nei confronti dei responsabili del disguido. Sabbiamo bene che c'è ancora da fare, e non solo per quanto riguarda il trasporto ferroviario, per garantire alle persone disabili il pieno diritto alla mobilità. Per questo da tempo Trenitalia sta lavorando, assieme alle altre società del Gruppo Ferrovie dello Stato e alle associazioni di tutela dei disabili, per favorire la mobilità in treno delle persone con ridotte capacità motorie, visive o uditive. Attualmente 15 centri di assistenza coordinano il servizio in oltre 200 stazioni, mentre sta progressivamente aumentando il numero dei treni attrezzati per ospitare viaggiatori con sedia a rotelle. Solo in Emilia Romagna, dal 2001 al 2003 i servizi di assistenza sono passati da circa 17.000 a oltre 20.500 e sono stati pi ù di 18.200 quelli forniti nei primi 10 mesi del 2004. Giuseppe Gagliano Capo Ufficio Stampa Tr e n i t a l i a


LETTERE AL DIRETTORE
del 16/11/2004

Egregio Direttore, percorro la tratta Cremona- Parma quasi tutte le settimane e l'unico treno per me accessibile è l'Eurostar ( non tutte le persone disabili possono permettersi l'Eurostar!), in partenza da Cremona alle ore 7.41 e di ritorno da Parma alle ore 20.15. Grazie alla scarsità di treni, per frequentare poche ore di Università sono costretto a 12 ore di permanenza lontano da casa. Trovo quindi inappropriate le grandi cifre, pubblicate dal Capo Ufficio Stampa Trenitalia, riguardo all'accessibilità dei Treni e delle stazioni per i cittadini in sedia a rotelle, ( es. dopo le 16.00 l'unico treno accessibile da Milano a Parma è quello delle 20.35 e stiamo parlando della capitale industriale d'Italia). Trenitalia riceve centinaia di lettere di protesta da parte di persone disabili, che subiscono le umiliazioni dell'inadeguatezza dell'intera rete ferroviaria. Invito chiunque a consultare l'orario che Trenitalia espone in internet per verificare quanto esiguo sia il numero di treni col simbolo di accessibilità ai disabili. Mi auguro che Trenitalia si impegni veramente per garantire l'accesso alle persone disabili su tutti i treni, come già avviene in altri paesi europei. Giovanni Merlini Cremona, 15 novembre.
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Lettera pubblicata il 28/11/2004
Egregio direttore, da parecchi anni, nonostante un grave incidente, ho ancora la fortuna di potermi spostare in carrozzina e scrivere lettere al giornale per denunciare quanto vergognosi siano certi regolamenti .
Fuori casa non ho la forza di spingermi, quindi, circa 2 anni fa, ho richiesto all’ASL di Cremona una carrozzina elettrica da strada . Questo “mezzo” viene fornito al disabile per permettergli di uscire di casa favorendo così la socializzazione, ma se il disabile non lavora e non studia, per ottenerla deve restituire quella manuale. Vorrei ricordare ai medici dell’ASL che l’elettrica per esterni ha un peso e dimensioni tali da rendere impossibile il suo ingresso credo nel 90% degli ascensori e degli appartamenti . Non possono chiederci di scegliere tra la carrozzina manuale e un mezzo da strada, farlo è come chiedere ai loro figli di scegliere tra le loro gambe e uno scooter.
Ma se un disabile grave non studia e non lavora, non ha comunque diritto di andare autonomamente al bar o al cinema con gli amici?
Purtroppo soffro di forti mal di schiena e la Fisiatra dell’ASL ha ritenuto opportuno togliermi la fisioterapia domiciliare perché , dal momento che frequento l’università, posso “muovermi” e quindi recarmi di tanto in tanto per cicli di terapia in ospedale. Ma se ascolto la Fisiatra e chiedo uno strumento ginnico che è previsto nel nomenclatore (e quindi ne avrei diritto) per non pesare sul servizio, che cosa accade?
Poco tempo fa ho chiesto all’ASL un uniciclo, è un sistema che si attacca alla carrozzina manuale trasformandola temporaneamente in una bicicletta dove si pedala con le mani. Con questo potrei fare un po’ di sano movimento con schiena, spalle e braccia all’aria aperta, ma date le mie forze estremamente compromesse, non è certo da considerarsi un mezzo di trasporto al pari di una carrozzina elettrica. Di questo apparecchio , dopo averne provato gli effetti benefici , ho fatto richiesta. Ebbene , mi è stato risposto così<< Non si ravvisa l’indispensabilità di prescrizione di uniciclo in quanto non verrebbe utilizzato dal paziente, come da lui stesso dichiarato, per velocizzare la propria carrozzina nella percorrenza di lunghi tragitti. Il sig. Merlini è anche già dotato di carrozzina elettrica e manuale>>.
Mi chiedo se anche questi medici siano stati costretti a scegliere tra macchina e bicicletta, perché, per vedere questi 2 mezzi in alternativa uno all’altro, bisogna essere proprio dei geni.
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Lettera pubblicata il 04/12/2004 in risposta alla lettera del Direttore Sanitario dell’Asl
Gentile direttore, nella lettera del 02/12/2004 Il Direttore Sanitario dell’ASL ci ha delucidato quali siano i criteri fondamentali per l’erogazione di ausili ai disabili.
In realtà però, con la lettera del 28/11/2004 chiedevo all’ASL, a nome di tutti i disabili , spiegazioni in merito a 2 dei fondamentali punti di questo regolamento (- Individuazione dei soggetti aventi diritto- Sussistenza di finalità terapeutiche o riabilitative) che lasciano ai medici dell’ASL la piena responsabilità di decidere a quali soggetti e per quali finalità terapeutiche , autorizzare o meno le richieste di concessione.
In merito al punto 1 chiedevo: perché se un disabile grave non studia e non lavora, allora non viene riconosciuto come un soggetto avente diritto sia alla carrozzina elettrica che a quella manuale? Il lavoro e lo studio perché sono requisiti indispensabili per avere diritto a muoverti o meno?
Come ho già affermato, io frequento l’università (e quindi le ho entrambe) ma gli altri?
In merito al punto 2 chiedevo: perché se un ospedale specializzato mi prescrive un qualsiasi strumento ginnico (es : l’uniciclo), provato per giorni con assistenza tecnica fisioterapica e valutato idoneo ad una buona attività motorio-respiratoria , questo non mi viene poi autorizzato? La visita specialistica con valutazione fisiatrica dell’ASL ha giudicato in 5 minuti, guardandomi in faccia, che il medesimo non è utile alle mie necessità. Con quale criterio , i medici dell’Asl , stabiliscono l’idoneità di un ausilio?!
Noi disabili, quando scriviamo, vorremmo risposte precise: di lettere che non rispondono alle critiche e che abilmente presentano colorata di rosa e azzurro la nostra realtà , non ne abbiamo bisogno, la realtà è diversa!
Noi disabili siamo pienamente consapevoli del regolamento, certo però , anche il Direttore Sanitario dell’Asl deve prendere piena consapevolezza che i medici godono di grande libertà nella sua applicazione, e farlo in chiave del risparmio non è certo un modo per garantire i nostri diritti. I fatti lo dimostrano!
Ritengo inopportune le precisazione fatte in merito alle carrozzine fornitemi dall’ASL: prima di tutto perché nei 7 anni della mia infermità ho ricevuto 2 carrozzine manuali e non 3 ! e per ognuna di queste 2 ho dovuto pagare in
aggiunta ai circa 1500Euro versati dall’ASL altri 900Euro iniziali per avere un modello più funzionale ai miei problemi di movimento e di postura, non certo di estetica. Un'altra somma considerevole per ovviare ai vari guasti e inconvenienti che si sono verificati prima sull’una e poi sull’altra, legati all’usura perl’uso continuo..
Intendo chiarire all’Asl che attualmente ho a disposizione 2 carrozzine: quella manuale ed una elettrica utilizzabile solo su strada, entrambe fondamentali.