S F I D A Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità
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Roma lì 27/01/06
Lettera aperta
Al Leader dell’UNIONE
Al Leader della Casa delle libertà
Ai Segretari di tutti i
Partiti e Movimenti Politici
OGGETTO: disabilità un mondo che va conosciuto e sostenuto

Onorevoli leader e segretari di partiti politici.

In Italia circa il 30% delle famiglie vive l’esperienza di una disabilità totale o parziale.

Queste famiglie sono state abituate a vivere la disabilità in silenzio, in un mondo parallelo a quello dei cosiddetti “normodotati”.

Siamo nel terzo millennio e crediamo che sia arrivato il momento di affrontare seriamente i problemi dei disabili e delle loro famiglie.

Bisogna iniziare a lavorare per abbattere le barriere culturali della disabilità.

In occasione delle prossime elezioni politiche riteniamo che sia giusto che i disabili e le loro famiglie, prima di votare, sappiano cosa si propone di fare il partito o la coalizione da Voi rappresentata.

Di seguito sono riportati alcuni punti che noi riteniamo vadano affrontati nella prossima legislatura e su cui vorremmo un vostro impegno.



1) PROGRAMMAZIONE Sappiamo che in Italia nel censimento decennale l’ISTAT non inserisce domande relative alla disabilità. Per una corretta programmazione bisogna sapere non solo quanti sono i disabili ma anche il tipo di disabilità, perché i bisogni di un diplegico sono diversi da quelli di un tetraplegico o di un cieco o di un audioleso o di un autistico o di un disabile mentale lieve o grave o di un pluriminorato (contemporaneamente cieco, muto, non deambulante …) o di … e diversi sono i bisogni di un bambino disabile da un giovane disabile o da un anziano disabile. PROPOSTA: UN CENSIMENTO DELLE DISABILITA’ SEGUENDO L’ESPERIENZA DEL PROGETTO PILOTA NAZIONALE REALIZZATO NELL’AUSL FG/1.



2) AUSILI Ci sono ausili indispensabile alla vita quotidiana di alcune persone disabili che costano fino a 15.000 – 20.000 € ma le AUSL contribuiscono al massimo per 7.000 o 7.500 €. PROPOSTA: L’ADEGUAMENTO DEL NOMENCLATORE TARIFFARIO ATTUALE. Lo Stato e/o le Regioni contribuiscano completamente all’acquisto di ausili indispensabili per la vita quotidiana dei disabili.



3) PENSIONE INVALIDITA’ Per i disabili maggiorenni, che non hanno reddito, lo Stato prevede una pensione di invalidità di poco più di 200 € mensili, e se questi sono sposati e con figli a carico nel caso di morte tale pensione non è reversibile. PROPOSTA: L’ADEGUAMENTO DELLA PENSIONE DI INVALIDITA’ CON IL MINIMO DELLA PENSIONE DI ANZIANITA’ E PREVEDERE LA REVERSIBILITA’ DELLA PENSIONE DI INVALIDITA’ AL NUCLEO FAMILIARE QUANDO QUESTO E’ PRIVO DI REDDITO.



4) INDENNITA’ DI ACCOMPANAMENTO Per i disabili gravi e gravissimi ossia persone completamente non autosufficienti è prevista “l’indennità di accompagnamento” pari a poco più di 400 € mensili. Tutti sappiamo che con tale somma non è possibile assumere personale che aiuti la famiglia durante il giorno o la notte per le attività di vita quotidiana e sappiamo che un disabile grave o gravissimo ricoverato in un istituto costa allo stato da 2.000 a 3.000 euro. PROPOSTA: L’ADEGUAMENTO DELL’INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO.



5) SCUOLA: per molti genitori di studenti disabili, l’arrivo del mese di settembre, significa l’inizio di una lotta per garantire il diritto allo studio del proprio figlio. Non c’è la certezza della nomina dell’insegnante di sostegno e quando c’è non c’è la certezza della continuità didattica. PROPOSTA:

i. All’inizio dell’anno scolastico, nelle province dove il CSA non ha fatte le nomine degli insegnanti di sostegno, i capi di istituto, in piena autonomia, faranno le nomine secondo le graduatorie di istituto.

ii. Ai fini di una continuità educativa degli insegnanti di sostegno, in ciascun grado di scuola, tutte le nomine (comprese quelle dei capi di istituto) avranno valenza fino al completamento del ciclo scolastico.

iii. Per gli studenti che frequentano le classi successive alla prima di ogni ciclo didattico, deve restare invariato il numero delle ore di sostegno per l’intero ciclo, salvo richiesta di modifica da parte della scuola di appartenenza, dopo aver consultato la famiglia dello studente.

iv. Un impegno di spesa da parte del Governo finalizzato per la nomina di assistenti educativi, per l’assistenza igienica e l’acquisto di ausili da parte delle istituzioni scolastiche.



6) BARRIERE ARCHITETTONICHE: Ormai è alla conoscenza di tutti che un disabile motorio che vive in Italia è praticamente agli arresti domiciliare perché gli viene negata la libertà di movimento fuori dalla propria abitazione.. PROPOSTA:

a) in tutte le facoltà di ingegneria e architettura vengano inseriti corsi di studio, obbligatori, per l’eliminazione delle barriere alla libertà di movimento di tutti i cittadini e corsi di aggiornamento, obbligatori, per i progettisti liberi professionisti e per i tecnici dipendenti pubblici.

b) Venga emanata una legge che preveda: <
c) Venga realizzata una campagna pubblicitaria di sensibilizzazione per il rispetto delle aree di parcheggio per i disabili e per lasciare le rampe libere.

d) I contributi per l’abbattimento delle barriere architettoniche siano adeguati ai nuovi prezzi di mercato.

e) Ci sia in Italia un regolamento nazionale che specifichi che le regioni debbono comunicare al richiedente, al massimo entro il mese di giugno, dello stesso anno in cui è stata fatta la domanda, la disponibilità o meno dei soldi richiesti. Il contributo deve essere liquidato entro e non oltre sessanta giorni dalla presentazione delle fatture dei lavori effettuati.



7) CULTURA E INFORMAZIONE: Parlare di disabilità è difficile perché la mente dell’uomo allontana, istintivamente, tutto ciò che può dare dolore, ansia, fastidio o dolore. La disabilità produce paura perché è una realtà che potrebbe capitare a tutti. Tutto questo fa si che chi non vive il problema da vicino quando lo vede negli altri gira lo sguardo verso altre direzioni. La disabilità, nonostante siamo nel terzo millennio, per molte famiglie è vista ancora come qualcosa di cui vergognarsi. Il motivo principale è che quando arriva la disabilità la famiglia è impreparata e viene lasciata da sola. Una corretta informazione può aiutare e sostenere la famiglia. Grazie all’impegno dei governi passati in Italia oggi c’è una cultura di rispetto dell’ambiente. Oggi assistiamo a campagna di informazione sul rispetto dei diritti degli animali. PROPOSTA: INIZIATIVE DI INFORMAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE VERSO IL RISPETTO DELLE PERSONE DISABILI (TRAMITE PROGRAMMI TELEVISIVI, RADIOFONICI, STAMPA, NELLA SCUOLA …) CENTRI INFORMAZIONE DISTRIBUITI SUL TERRITORIO E NEGLI OSPEDALI.



8) LAVORO: La legge 68/99 per l’inserimento lavorativo del disabile ha valenza sia per le aziende private che per quelle pubbliche ma attualmente i disabili continuano a trovare difficoltà per l’inserimento lavorativo. Girando per l’Italia è più frequente incontrare giovani down che lavorano nei fast food anziché nelle aziende pubbliche. PROPOSTA: un monitoraggio pressO le aziende sia pubbliche che private per controllare il rispetto della legge 68/99 ed eventualmente studiare modifiche migliorative.



9) RIABILITAZIONE: Una parola ricca di speranza, di tensione, di angoscia, di delusioni da parte dei disabili e loro familiari che in questa parola vedono una realtà capace, se non di rimuovere, almeno di ridimensionare le difficoltà e le differenze. Negli anni 40-50, dopo la seconda guerra mondiale, nella riabilitazione si applicava il principio del meccanismo rotto. Tutte le energie erano focalizzate per migliorare il movimento di un arto, la personalizzazione di una protesi, la mobilità di una articolazione e così via. Negli anni 60 ci si è resi conto che rieducare la funzione lesa non basta più e che l’orizzonte di interesse riabilitativo è infinitamente più vasto, articolato e complesso. Si passa dall’ottica funzionalistica, monopolare, ovvero agire su una singola competenza, ad un livello multifocale in cui l’intervento dell’operatore della riabilitazione, meglio dell’equipe, non agisce più sulla singola competenza lesa, ma su tutta la persona, sulla famiglia e sul contesto di vita. Oggi i disabili e le loro famiglie sentono parlare di idroterapia, ippoterapia, pet terapy, musicoterapia … ma nella realtà sono pochi i fortunati a cui viene data la possibilità di usufruirne. PROPOSTA: IL RICONOSCIMENTO DA PARTE DELLA STRUTTURA PUBBLICA DI QUESTE NUOVE TECNICHE RIABILITATIVE E ASSICUARE IL SERVIZIO SULL’INTERO TERRITORIO NAZIONALE?



10) DOPO DI NOI: La vita media dei disabili si è allungata e i disabili del terzo millennio vivono più a lungo dei propri genitori. Oggi, morti i genitori, la famiglia non si prende più carico del fratello o sorella disabile. Non sono rari i casi di genitori anziani che uccidono i figli disabili e poi si suicidano. E’ diventato urgente realizzare strutture che accolgono i disabili “dopo di noi”. PROPOSTA: una legge nazionale O UN REGOLAMENTO CHIARO E INEQUIVOCABILE, CHE PREVEDA NON SOLO LA REAZLIZZAZIONE DELLE STRUTTURE MA ANCHE LA COPERTURA FINANZIARIA DEL MANTENIMENTO DELLE STESSE. E’ INUTILE REALIZZARE LE STRUTTURE SE POI NON POSSONO ESSERE FUNZIONANTI.



11) FAMIGLIA: Solitamente quando si parla di disabilità non si pensa ai familiari, ai genitori e fratelli e sorelle che dedicano la loro vita ai disabili rinunciando a tutto. In Italia c’è la legge 626/94 che stabilisce che i lavoratori non possono sollevare pesi superiori a 25 chili. In realtà chi assiste un disabile supera abbondantemente tale limite ma nessuno interviene.. PROPOSTA: prepensionamento DI 5 ANNI PER I genitori di PERSONE DISABILI in condizioni di gravità.

Sicuro di una Vostra risposta colgo l’occasione per porgerVi distinti saluti.
Il segretario Nazionale
Ing. Andrea RICCIARDI