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| Malattie rare, + risorse e agevolazioni x assistenza e ricerca |
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27.07.2003
 Prevenzione, diagnosi, assistenza sociale, una rete informatica e un fondo speciale per le malattie rare. Sono queste le proposte della Margherita per garantire assistenza a trecentosessanta gradi a chi è affetto da patologie che sono poco diffuse.
Francesco Rutelli e Rosy Bindi hanno presentato questa mattina una proposta di legge che è già stata depositata in Senato e alla Camera e con la quale si vuole introdurre nel nostro sistema sanitario la tutela e la presa in carico di chi soffre di malattie rare. Si aggiunge così un quinto testo ai quattro già assegnati alla commissione Sanità del Senato. Quello della Margherita dovrebbe diventare il testo di riferimento e in questa direzione si è impegnata la senatrice Emanuela Baio Dossi che sarà la relatrice in commissione.
Si tratta di cinquemila patologie riconosciute in tutto il mondo che colpiscono in Europa cinque persone ogni 10.000. Ed è proprio la scarsa incidenza delle patologie che porta ad una scarsa assistenza dal punto di vista farmacologico, perché le medicine hanno costi di produzione molto alti, e dal punto di vista assistenziale, perché non si investe in formazione.
“Con questa proposta - ha detto Rutelli - che speriamo venga accolta da tutti, vogliamo ricordarci di questi pochi che in realtà sono tanti e che rischiano di rimanere soli: è responsabilità di tutti garantire la ricerca e funzionamento del Ssn”.
“L’obiettivo del provvedimento - ha spiegato Bindi - frutto dell’impegno di associazioni di famiglie e ricercatori dell’Istituto superiore di sanità, è riconoscere un pieno statuto nel Servizio sanitario nazionale, nella rete dei servizi socio assistenziali a coloro che sono portatori di malattie rare”. Bindi ha inoltre ricordato che le malattie rare sono diventate una priorità in Europa dal 1999, mentre in Italia è stata riconosciuta piena tutela a 350 patologie nel 2001.
Uno dei nodi centrali della proposta è l’individuazione di risorse per la ricerca di nuove terapie, per la produzione di farmaci specifici, i così detti farmaci orfani, per la formazione di operatori, la messa in rete delle conoscenze e la presa in carico totale dei malati per sollevare le famiglie. Il regolamento Europeo prevede già dal 2000 l’esclusività di mercato di 10 anni per le case farmaceutiche che producono farmaci che curano le malattie rare. Al fine di incentivare la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani, nella proposta di legge è prevista un’agevolazione fiscale pari al 23% delle spese sostenute dalle industrie per la ricerca e lo sviluppo di farmaci e presidi di diagnosi e trattamento.
Un appello alle Regioni è partito dalla dottoressa Domenica Taruscio, dell’Istituto superiore di Sanità, affinché identifichino i presidi per le diagnosi e le terapie, migliorando così la funzionalità della rete assistenziale regionale.
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