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Assistenza Domiciliare e Malattie Rare
28.04.2010

Giornata del Diritto Costituzionale per la Tutela della Salute
Assistenza Domiciliare e Malattie Rare
ATTUALI E FUTURE STRATEGIE ASSISTENZIALI
NUOVE METODOLOGIE ORGANIZZATIVE E FUNZIONALI
Venerdì 14 Maggio 2010
ore 08.30 - 17.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto, 158 - Roma (Piazza San Silvestro)

Dalla Costituzione della Repubblica Italiana:
ART. 32 "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto
dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite
agli indigenti"

Scopo e obiettivi. L'assistenza domiciliare nelle malattie rare, oggi, è un
progetto perseguibile grazie alla disponibilità di tecnologie, dispositivi
medici e personale specialistico adeguatamente formato. I principali attori,
che devono operare in sinergia, sono le strutture territoriali e il medico
di medicina generale. Possono essere favorite organizzazioni di assistenza
domiciliare, anche tramite associazioni di volontariato, opportunamente
sponsorizzate, che consentano al paziente di rimanere nel proprio domicilio,
migliorandone la qualità di vita.
Al tempo stesso, i familiari risulterebbero alleggeriti dal peso
dell'assistenza prestata in strutture lontane dalla propria abitazione, con
evidenti vantaggi anche sull'attività lavorativa.
Scopo del presente convegno è di sensibilizzare la sanità pubblica sui
risvolti sociali e sull'abbattimento dei costi derivanti da una nuova
organizzazione assistenziale, a diretto supporto dell'utente, tesa ad
evitare i ricoveri in strutture pubbliche o private: la deospedalizzazione.


RELATORI E MODERATORI:

Romano Arcieri Direttivo Federazione delle Associazioni Emofilici,
FEDEMO
Mario Barbagallo Prof. Ordinario Cattedra di Geriatria, Università degli
Studi di Palermo
Giovanni Barbagli Presidente ARS Toscana
Luisa Bartorelli Dir. Centro Alzheimer della Fondazione Roma
Mario Alberto Battaglia Dir. Gen. Associazione Italiana Sclerosi
Multipla, AISM ONLUS
Mauro Boccato Presidente Associazione Pazienti Anderson Fabry, AIPAF
Teresa Calamia Dir. Area Farmaco ASL RM A
Lucio Capurso Dir. Com. Scient. Associazione "G. Dossetti: i Valori";
Pres. Cons. di indirizzo e Verifica, IFO Roma
Gabriele Carbone Resp. Centro Demenze Unità Alzheimer, Italian Hospital
Group di Guidonia, Roma
Anna Maria Comito Com. Scient. Associazione "G. Dossetti: i Valori";
Pres. COFACE handicap e CoFaAs Clelia
Daniela Concolino Resp. Centro Reg. Pediatria Genetica e Mal. Rare; Univ.
Magna Grecia, Catanzaro
Anna Giuseppina Corvaglia Med. Resp. Assistenza Domiciliare Alzheimer
Casa di Cura Villa Grazia, Roma
Gino Di Nella Presidente Associazione Gruppo Italiano Pazienti di Fabry,
G.I.P.F. Onlus
Ferruccio Fazio Ministro della Salute
Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione "G. Dossetti: i
Valori"
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione "G. Dossetti: i
Valori"
Pietro Grasso Dir. Gen. ASL RM E
Franco Mandelli Presidente Ass. Italiana contro Leucemie, Linfomi e
Mieloma, AIL
Luca Manfredini Dip. di Ematologia ed Oncologia Pediatrica; Istituto G.
Gaslini, Genova
Manlio Matera Vice Presidente Associazione Italiana Malattia di
Alzheimer, AIMA
Maria Gabriella Mazzucconi Resp. Centro Emofilia Sapienza Università di
Roma; Ass. It. Centri Emofilia, AICE
Giuseppe Mele Presidente Federazione Italiana Medici Pediatri, FIMP
Giacomo Milillo Segretario Nazionale Federazione Medici di Famiglia,
FIMMG
Maurizio Muscaritoli Dip. di Medicina Clinica, Sapienza Università di
Roma
Adolfo Panfili Delegato del Sindaco di Roma per le ASL e per i rapporti
con gli Enti Istutuzionali Sanitari
Rossella Parini Resp. Struttura Semplice Malattie Metaboliche Rare,
Ospedale San Gerardo, Monza
Andrea Riela Coordin. sede regionale Sicilia Associazione "G. Dossetti: i
Valori"; Dir. IZS Sicilia
Gennaro Rocco Vice Presidente Federazione Nazionale Collegi Infermieri,
IPASVI
Leonardo Santi Pres. Comitato Nazionale Biosicurezza e Biotecnologie,
Presidenza del Consiglio dei Ministri


UFFICIO STAMPA

Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori -
Sviluppo e Tutela dei Diritti"
Presidente Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi

Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 - 00135 Roma Tel. 06 3389120 -
Fax. 06 30603259 - e-mail: <mailto:segreteria@dossetti.it
segreteria@dossetti.it - http://www.dossetti.it
Sede Lombardia: Corso Monforte, 2 - 20122 Milano - Tel. 02 89452122 - Fax.
02 89452125 - sedemilano@dossetti.it
Sede Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, 17 - 90145 Palermo Tel .091 6827531 -
E-mail: sedesicilia@dossetti.it

L'Associazione culturale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e
Tutela dei Diritti" utilizza la posta elettronica per diffondere
informazioni sulla propria attività e di cultura politica in generale, in
attuazione dell'art. 21 della Costituzione che recita "Tutti hanno diritto
di manifestare liberamente il proprio pensiero con la parola, lo scritto e
ogni altro mezzo di diffusione".

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